С 1 марта 2026 года, на основании Постановления Правительства Российской Федерации № 822 от 31 мая 2025 года, российская система здравоохранения ведёт Федеральный регистр лиц с отдельными заболеваниями. Федеральный регистр включает подробные сведения о поле новорождённого и информацию о «выявлении у ребёнка врождённых аномалий (пороков развития), деформаций или хромосомных нарушений», то есть данные, которые могут раскрывать вариации половых признаков у детей при рождении. С точки зрения прав человека информация такого рода должна быть доступна только самому человеку, а в период его детства только его родителям или законным представителям и ограниченному кругу медицинских специалистов, непосредственно участвующих в его лечении, при наличии строгих гарантий конфиденциальности и защиты частной жизни. Ассоциация русскоязычных интерсекс людей (АРСИ) обращает внимание на следующие уязвимости функционирования такого регистра с точки зрения прав людей, рождённых с вариациями половых признаков.
Отсутствие достаточных гарантий защиты чувствительных данных о частной жизни
Постановление определяет категории пользователей регистра, включая Министерство здравоохранения, Росздравнадзор, Министерство внутренних дел, Росстат, органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации, медицинские организации, а в отдельных случаях и фармацевтические организации. Кроме того, оно прямо предусматривает взаимодействие регистра с федеральным регистром населения, системой межведомственного электронного взаимодействия, системой обязательного медицинского страхования, государственными информационными системами в сфере здравоохранения субъектов Российской Федерации, медицинскими информационными системами государственных, муниципальных и частных медицинских организаций, информационными системами Федеральной службы государственной статистики, а также иными государственными и иными информационными системами.
При этом постановление не даёт достаточной ясности относительно того, какие именно категории данных передаются между этими системами, какие пользователи могут получать доступ к сведениям, связанным с беременностью или новорождёнными, и какие дополнительные гарантии применяются к данным, способным раскрывать вариации половых признаков. Более того, правила прямо указывают, что исключение записей из регистра не предусмотрено.
Постановление не объясняет, каким образом данные, способные раскрывать вариации половых признаков, будут фиксироваться, минимизироваться, обезличиваться для вторичного использования или защищаться от повторной идентификации. Даже если часть данных впоследствии будет обезличена, а доступ к ним формально ограничен, наборы данных, касающиеся редких вариаций половых признаков, на практике могут оставаться высоко идентифицирующими, если записи включают такие сочетания, как место или учреждение, дата и время рождения, маркер пола новорождённого и закодированное по МКБ перинатальное состояние. В небольших регионах или в пределах одной больницы это может позволить установить, о каком ребёнке или семье идёт речь.
После внесения в централизованные системы информация о половых признаках может распространяться по другим медицинским и административным системам. Это создаёт условия для межсистемного обращения такой информации и требует дополнительных гарантий, исключающих её использование для целей, не относящихся к медицинской помощи. Кроме того, это может создавать препятствия для исправления записей, приводить к вынужденному раскрытию информации, несовпадению документов и записей в различных реестрах и затруднять обновление данных о ребёнке, когда появляется новая информация или когда первоначальная классификация не отражает реальность его жизни.
Кроме того, одной из наиболее серьёзных проблем является риск утечки базы данных, который особенно остро стоит в контексте, где крупномасштабные утечки персональных данных носят повторяющийся характер. В таких условиях централизованное федеральное хранилище, содержащее идентифицирующие данные, сведения о поле новорождённого и врождённых состояниях, создаёт риск раскрытия, злоупотребления, шантажа, дискриминации и необратимой утраты контроля над одной из самых чувствительных форм информации о человеке.
Патологизирующая классификация и её последствия
АРСИ также выражает обеспокоенность тем, что включение сведений о врождённых состояниях и хромосомной информации в общегосударственный регистр может описывать вариации половых признаков через патологизирующие классификационные категории, которые не учитывают достоинство, право на частную жизнь и телесную автономию детей-интерсексов.
Регистр может создавать условия, в которых беременности и рождения детей с вариациями половых признаков, рассматриваются прежде всего через призму статистического учёта, классификации и контроля. Когда рождается ребёнок с вариациями половых признаков, семьи уже могут сталкиваться с давлением со стороны медицинских специалистов, стигмой и неопределённостью. Функционирование регистра может усиливать значение административных соображений при принятии решений, затрагивающих права и интересы ребёнка. Такая система требует дополнительных гарантий, исключающих предвзятое консультирование и практики, связанные с медицински ненужными вмешательствами.
Рекомендации
Чтобы привести эту инициативу в соответствие с международными стандартами в области прав человека, АРСИ предлагает:
1. Принять полные правовые и технические нормы, регулирующие функционирование регистра, включая детальные правила о сроках хранения данных, ограничении целей использования, строгом контроле доступа, обезличивании и законном удалении данных в случаях, когда их дальнейшее хранение больше не является необходимым или обоснованным.
2. Обеспечить надёжные гарантии защиты частной жизни, исключающие использование данных регистра для немедицинских целей.
3. Предусмотреть механизмы, позволяющие людям получать доступ к своим данным, исправлять их, оспаривать их и, где это уместно, добиваться удаления собственных персональных данных
4. Исключить патологизирующие классификации и практики кодирования, касающиеся вариаций половых признаков, и допускать фиксацию данных, способных раскрывать вариации половых признаков, только в случаях, когда это строго необходимо по медицинским показаниям и сопровождается повышенными гарантиями защиты.
