Интерсекс — это слово, которое используют для описания врождённых вариаций половых признаков и людей с такими вариациями.

Все люди рождаются с широким спектром телесных признаков в рамках естественного биологического разнообразия человеческой популяции. Исторически правовые и социальные институты выделили определённые телесные особенности, связанные с дифференциацией человеческих тел, и придали им классификационное значение. К таким особенностям относятся состав и количество отдельных генетических компонентов, строение, форма, расположение и особенности функционирования половых органов, производство и уровень половых гормонов в крови и другие. Эти особенности называют половыми признаками.

Половые признаки человека включают половые хромосомы и отвечающие за формирование половых признаков гены, уровень половых гормонов и чувствительность организма к ним, половые органы (пенис, мошонку, яички, предстательную железу, семенные пузырьки, семявыносящие протоки и придаточные половые железы, яичники, фаллопиевы трубы, матку, влагалище, клитор, малые и большие половые губы, а также вариации в гениталиях и половых железах, например, овотестис), менструальный цикл, конституцию тела, размер молочных желез, размер кадыка, тембр голоса, паттерны оволосения и распределения жира, строение скелета и иные признаки.

Большинство людей рождается и развивается с одной из двух типичных комбинаций половых признаков. Например, человек с хромосомами XY чаще всего имеет пенис и семенники, которые производят сперматозоиды, и повышенный уровень андрогенов в крови. У человека с хромосомами XX чаще всего есть влагалище и матка, яичники, вырабатывающие яйцеклетки, повышенный уровень эстрогенов в крови и менструации.

Однако миллионы людей рождаются с половыми признаками, которые отличаются от ожиданий о половых признаках мужского или женского тела. Они могут включать вариации половых хромосом или разные хромосомные наборы в тканях одного организма; особенности формы, размера, расположения и функционирования внутренних и внешних половых органов и их комбинаций; особенности уровня половых гормонов в крови и их действия на развитие организма; неожиданное отсутствие или развитие вторичных половых признаков в пубертатный период и др.

Такие комбинации половых признаков, имеющих общую причину, называются «интерсекс вариация» («вариация половых признаков»). Многие люди, рождённые с интерсекс вариациями, называют себя «интерсекс люди» или сокращённо «интерсексы».

Важно понимать, что интерсекс вариации включают в себя врождённые особенности тела, а не приобретённые в течение жизни в результате внешних обстоятельств (медицинского вмешательства, несчастного случая и др.). Более того, интерсекс вариации включают лишь телесные особенности, которые напрямую относятся к половым признакам. Например, сами по себе изменения в составе неполовых хромосом или особенности неполовых желёз не считаются интерсекс вариацией.

Хотя в разных медицинских и правозащитных источниках перечни интерсекс вариаций могут различаться, принято считать, что существует более 40 отдельных интерсекс вариаций. Со списком примеров интерсекс вариаций вы можете ознакомиться в нашем пособии «Краткий словарь интерсекс вариаций».

В медицинских документах могут встречаться такие названия, как дефицит 5-альфа-редуктазы; дефицит 17-бета-гидроксистероиддегидрогеназы; синдром полной или частичной нечувствительности к андрогенам (тестикулярная феминизация); анорхия; афалия; дефицит ароматазы; синдром избытка ароматазы (гиперэстрогенизм); клиторомегалия; врождённая гиперплазия коры надпочечников (ВГКН); крипторхизм; синдром де ла Шапеля; эписпадия; нечувствительность к фолликулостимулирующему гормону; синдром нечувствительности к эстрогенам; синдром Фрейзера; генитальная гипоплазия; дисгенезия гонад; гиперандрогения; гипогонадизм; гипоспадия; синдром Джейкобса (XYY); синдром Каллмана; синдром Клайнфельтера; гипоплазия клеток Лейдига; нечувствительность к лютеинизирующему гормону; синдром Майера – Рокитанского – Кюстера – Хаузера (МРКХ); микропенис; мозаицизм половых хромосом; изменения в мюллеровых протоках; овотестис; пеноскротальная транспозиция; синдром стойкого мюллерова протока; индуцированная прогестином вирилизация; синдром Свайера (полная дисгенезия гонад); трисомия X; синдром Шерешевского – Тёрнера (СШТ, синдром XO); вагинальная атрезия; синдром XXYY.

Невозможно точно сказать, сколько людей рождается с интерсекс вариациями. Во-первых, интерсекс вариации могут проявляться лишь в пубертатном периоде или оставаться неизвестными человеку до самой смерти. Во-вторых, не существует общепринятого перечня интерсекс вариаций. Чаще всего цитируются данные о том, что в мире рождается 1,7% интерсекс людей, а каждый двухтысячный младенец имеет ту или иную интерсекс вариацию, проявляющуюся в нетипичном строении гениталий.

Интерсексы рождаются с определёнными половыми признаками, которые формируются у плода ещё в утробе. Отдельные половые признаки интерсексов проявляются на более поздних этапах жизни. Интерсексом можно только родиться, и этот факт не изменяется в течение жизни. Однако интерсекс вариация может проявляться на разных этапах жизни или оставаться неизвестной или скрытой от самого человека, рождённого с одной из этих вариаций.

Обычно интерсекс вариацию могут обнаружить до рождения во время исследования плода; при рождении ребёнка по внешнему виду гениталий; при исследовании причин особенностей полового созревания ребёнка; при исследовании причин бесплодия; при плановом медицинском обследовании или обследовании для спортивных соревнований, воинской службы; при генетическом исследовании (тест на отцовство, генеалогическое исследование и др.); при рядовом медицинском вмешательстве, например хирургической операции; при исследовании медицинской документации о вмешательствах, проведённых в детстве; или посмертно.

Важно помнить, что для полноценного вывода о наличии или отсутствии интерсекс вариации нужно провести все необходимые исследования и установить конкретную причину возникновения тех или иных половых признаков. Точно установить интерсекс вариацию могут помочь различные виды медицинских исследований и диагностических процедур, включая осмотр половых признаков; анализ крови на половые гормоны и гормональные тесты; анализ структуры и количества половых хромосом (кариотипирование); анализ генов, связанных с половым развитием; ультразвуковое исследование (УЗИ) и магнитно-резонансную томографию (МРТ) внутренних органов; взятие и анализ образцов ткани яичек или яичников (биопсию гонад); пренатальные исследования и некоторые другие методы. Не всем людям нужны все эти исследования; их необходимость должна определяться конкретной ситуацией и запросом человека.

Интерсексность не является болезнью, поэтому выражение «симптомы интерсекс вариации» является некорректным. Лучше говорить о признаках, проявлениях или особенностях интерсекс вариации.
На возможную интерсекс вариацию могут указывать особенности развития половых признаков: форма, размер или расположение гениталий при рождении, например увеличенный клитор или пенис меньшего размера, полное или частичное сращение половых губ или мошонки, расположение пениса относительно мошонки, расположение мочеиспускательного отверстия, отсутствие или частичное закрытие вагинального отверстия, наличие единого канала и отверстия для мочевыводящих и репродуктивных путей; строение или отсутствие матки и шейки матки; отсутствие гонад; отсутствие яичек в мошонке; одновременное наличие ткани яичек и яичников; сочетание внутренних и внешних половых органов, отличающееся от ожидаемого; повышенный или пониженный уровень половых гормонов; раннее, позднее или отсутствующее половое созревание; неожиданное развитие или отсутствие развития грудных желёз; отсутствие менструаций или изменения менструального цикла; рост, отличающийся от ожидаемого для возраста; сниженное количество половых клеток или их отсутствие; трудности с зачатием; характер оволосения в подмышечных впадинах, на лице и других частях тела; распределение жира в организме; высокий или низкий голос и другие особенности.

Эти признаки представлены для общего понимания темы. Они не означают, что у человека обязательно есть интерсекс вариация, и не заменяют консультацию специалиста.

Вопреки распространённому мнению, интерсекс вариации не являются редким явлением. По наиболее цитируемым данным, до 1,7% человечества рождаются с той или иной интерсекс вариацией. Это значит, что, например, в России могут проживать до 2 400 000 интерсекс людей.

Точный процент интерсекс людей определить сложно, потому что интерсекс вариации по-разному определяют, диагностируют и учитывают в разных странах и системах. Некоторые вариации обнаруживают при рождении, другие — в период полового созревания, при обследовании причин бесплодия, генетическом исследовании или случайно во время медицинского обследования. Некоторые люди могут долго жить, не зная о своей интерсекс вариации. Поэтому интерсекс вариации могут встречаться чаще, чем мы предполагаем.

Интерсекс вариации — это проявление биологического разнообразия людей, такое же, как различный рост, конституция тела, группы крови или обмен веществ. Это естественное явление, и его причины обусловлены сложным взаимодействием генетических, хромосомных и гормональных факторов и окружающей среды. Не существует единственной причины, по которой может родиться человек с интерсекс вариацией. Поэтому определить конкретную причину интерсекс вариации у конкретного плода сложно, и часто в этом нет необходимости. Тем не менее известно, что некоторые интерсекс вариации могут передаваться по наследству.

Интерсекс люди выглядят по-разному. У интерсекс людей нет одной общей внешности, одного типа тела или одного набора внешних признаков. Многие интерсекс вариации внешне незаметны. Они могут быть связаны с хромосомами, гормонами, внутренними половыми органами, гонадами, менструальным циклом, пубертатным развитием или другими особенностями тела, которые нельзя увидеть по фото. Некоторые интерсекс вариации могут проявляться в особенностях роста, голоса, оволосения, развития груди, распределения жира, внешних гениталий или других половых признаков. Тем не менее по внешности, фотографии, лицу, одежде или фигуре человека нельзя надёжно определить, является ли он или она интерсексом.

Интерсексность не определяется одним-единственным набором половых признаков.

У интерсекс людей могут быть разные хромосомные наборы. У одних интерсекс людей могут быть хромосомы XX или XY, у других могут встречаться вариации половых хромосом, например XXY, X, XXX, XYY, а также мозаичные варианты, когда в разных клетках тела присутствуют разные хромосомные наборы, например 45,X/46,XY. Хромосомы являются только одной из характеристик пола и сами по себе не всегда позволяют понять, какие у человека гормоны, гонады, внутренние репродуктивные органы или внешние половые органы.
Гонады, или половые железы, у интерсекс людей также могут быть разными. К гонадам относятся яичники, яички, овотестис, то есть гонада, содержащая ткань яичника и яичка, а также гонады с нетипичным строением или развитием. У одних интерсекс людей гонады могут производить половые гормоны или половые клетки, у других их функция может быть снижена или отсутствовать. Гонады могут располагаться в мошонке, паховом канале, малом тазу, брюшной полости или другом месте. По внешнему виду гениталий не всегда можно понять, какие у человека гонады, как они устроены и как функционируют.

Наконец, половые органы и гениталии интерсекс людей могут выглядеть по-разному, даже при одной вариации. У многих интерсекс людей гениталии выглядят как типично мужские или типично женские. У других интерсекс людей могут быть вариации внешних или внутренних половых органов, например особенности размера или формы клитора или пениса, расположения отверстия уретры, строения влагалища, мошонки, половых губ, гонад или внутренних репродуктивных органов.

Часто можно услышать вопросы о том, какими бывают или как выглядят «интерсекс хромосомы», «интерсекс гонады», «интерсекс гениталии» и «интерсекс половые органы». Однако, важно помнить, что интерсексность человека не делает его тело, медицинскую историю, хромосомы, гениталии или переживания предметом чужого любопытства. Вопросы о половых признаках, диагнозах, операциях, репродуктивной способности или внешнем виде гениталий относятся к личной и медицинской информации. Их уместно задавать только тогда, когда сам интерсекс человек хочет об этом говорить или когда такая информация действительно необходима для оказания помощи, поддержки или медицинской услуги. Уважительное общение начинается с признания границ человека: интерес к теме интерсексности можно удовлетворять через открытые образовательные материалы, а не через расспросы о теле конкретного человека.

Интерсексность — это не новое явление, оно имеет биологическую природу и существует столько же, сколько существует человечество. Первые упоминания об интерсексах встречаются ещё в древних источниках. Известны примеры судебных разбирательств в Древнем Риме и Средневековой Европе, где определялся юридический пол интерсексов для решения вопросов, связанных с браком, избирательным правом и наследованием.

Однако на протяжении всей истории господствовавшие в обществе и медицине взгляды способствовали недостаточной осведомлённости об интерсекс вариациях и их непониманию, сокрытию и игнорированию. Медицинская практика была направлена на то, чтобы записать человека в бинарные категории пола через недобровольные операции в детском возрасте и последующее сокрытие вариации от самого человека и даже его семьи. К сожалению, подобная практика способствовала невидимости интерсексов и затрудняла получение информации об интерсексности как самими интерсексами, так и обществом.

Ситуация начала меняться в первой половине девяностых годов XX века, когда появились открытые интерсекс активисты, а медиа стали активно распространять информацию об интерсекс вариациях. Это положило начало изменениям в общественном отношении к интерсексам в сторону понимания и принятия. Именно благодаря смелости и работе интерсекс активистов вы читаете этот текст.

Среди других причин многие интерсекс люди не знают о себе этого факта, потому что часть интерсекс вариаций не проявляется в повседневной жизни и не обнаруживает себя без специализированных медицинских исследований. Таким образом, человек может прожить значительную часть жизни, не осознавая особенностей своих половых признаков или их причин.

Более того, те интерсекс люди, чьё представление о своём теле сформировано медицинской терминологией, могут не знать, что они являются частью большого и разнообразного сообщества.

Наконец, невидимости интерсексов могут способствовать стереотипы о мифическом характере интерсекс вариаций, ограниченный доступ к современным медицинским исследованиям, невозможность получить доступ к медицинским записям, детским фотографиям, а также стыд и травмированность повышенным медицинским вниманием и осмотрами.

Несмотря на то что общераспространённой интерсекс терминология стала недавно, корень «интерсекс» используется в научной российской и зарубежной литературе десятки лет, начиная с двадцатого века. Наиболее приемлемым термином в отношении людей с вариациями половых признаков является «интерсекс» или «интерсекс человек». Для описания особенностей тела можно использовать термины «интерсекс вариация» или «вариация половых признаков».

В настоящее время в русском языке термин «интерсекс» употребляется в двух значениях. Во-первых, слово «интерсекс» может использоваться как существительное, означающее «человек, рождённый с половыми признаками или их комбинацией, которые отличаются от типичных ожидаемых половых признаков мужчины или женщины». Оно может выступать как в роли подлежащего или дополнения («Алла — интерсекс», «потребности интерсексов», «родиться интерсексом»), так и в роли приложения (в значении прилагательного: «ребёнок-интерсекс», «пациенты-интерсексы»). В этом значении слово «интерсекс» как существительное склоняется согласно правилам русской грамматики. Во-вторых, слово «интерсекс» может использоваться как неизменяемое прилагательное, означающее «относящийся к вариациям половых признаков» или «имеющий вариацию половых признаков». Например: «интерсекс женщина», «интерсекс сообщество», «интерсекс творчество».

Поскольку слово «интерсекс» вошло в русский язык, не выделяйте его кавычками, если речь не идёт о семантической единице языка, приводимой в качестве примера. Говоря о дефисе, при использовании слова «интерсекс» как неизменяемого прилагательного или приложения, приравненного к прилагательному, дефис после него на письме можно не ставить. Например, «интерсекс сообщество», «интерсекс ребёнок», «интерсекс организация». Однако если слово «интерсекс» стоит после определяемого слова, дефис пишется. Чаще всего в роли приложения слово «интерсекс» означает человека с интерсекс вариацией. Сравните: «женщина-интерсекс», «мужчина-интерсекс», «дети-интерсексы», но не «творчество-интерсекс», «сообщество-интерсекс». Также ознакомьтесь с нашей публикацией «Как писать об интерсексах?».

Когда вы говорите о конкретном человеке, нужно учитывать предпочтения самих людей в отношении того, как они хотели бы, чтобы к ним обращались. Важно помнить, что интерсекс люди могут использовать разные термины для описания себя и эти термины могут изменяться в зависимости от контекста. Некоторые люди, рождённые с вариациями половых признаков, называют себя интерсекс людьми и описывают себя такими выражениями, как «интерсекс», «интерсекс человек», «интерсекс мужчина», «интерсекс женщина». Другие люди (а также члены их семей и практикующие врачи) могут говорить о себе как о людях, рождённых с интерсекс вариацией или имеющих интерсекс вариацию, или использовать медикализированные термины и их производные.

Изучите корректную информацию об интерсексах и об интерсекс вариации человека, с которым вы говорите, а также корректный язык для общения по вопросам пола, телесности, инвалидности, сексуальности и других смежных тем. Не предполагайте местоимение, гендерную идентичность или сексуальную ориентацию интерсекса. Используйте те обращения, которые человек попросил использовать в отношении себя. Уважайте конфиденциальность информации, связанной с интерсекс вариацией человека, если она стала вам известна. Не раскрывайте личную информацию без явного разрешения самого человека.

Не используйте выражения «нарушение полового развития», «нарушение формирования пола», «пороки развития» и другие медикализированные термины, поскольку они являются некорректными. Эти выражения несут негативный оттенок и исторически использовались для патологизации интерсекс вариаций. Слово «нарушение» несёт в себе предположение о том, что есть некий «нормальный» способ развития тела и что любое отклонение от этого стандарта является проблемным, ошибочным или дефектным. Такое описание может привести к ощущению неполноценности и отчуждённости у людей с интерсекс вариациями. Более того, в медицине слово «нарушение» часто указывает на необходимость медицинского вмешательства или лечения. Использование таких выражений может способствовать проведению вредных медицинских вмешательств в отношении детей-интерсексов, чтобы устранить «нарушение».

Также, говоря об интерсекс вариациях, важно понимать, что они не являются статусом или состоянием. Рождение с одной из интерсекс вариаций — это факт, который не изменяется в течение жизни. Невозможно «стать» интерсексом, интерсекс вариацию можно лишь обнаружить.

Наконец, некорректно называть интерсексов «андрогинами», потому что этот термин описывает не телесные характеристики, а то, как человек выражает представления о своём поле, включая внешность, одежду, причёску и другие атрибуты. Более того, хотя отдельные интерсекс вариации могут проявляться в чертах внешности человека, многие вариации визуально незаметны.

Слова «гермафродит» и «гермафродитизм» являются некорректными по отношению к интерсекс людям. В биологическом смысле гермафродит — это организм, имеющий полный набор функционирующих мужских и женских репродуктивных органов. В природе гермафродитизм — это репродуктивная стратегия у некоторых животных, растений и грибов. Среди людей такая ситуация не встречается. Интерсекс люди могут одновременно иметь лишь отдельные признаки, свойственные мужскому и женскому полу, но не два полных набора половых органов. Более того, многие интерсекс вариации никак не отражаются на виде гениталий. Поэтому термин «гермафродит» считается оскорбительным применительно к людям. Никогда не используйте слово «гермафродит» в отношении интерсексов, кроме случаев, когда человек с интерсекс вариацией лично попросил вас применять этот термин при обращении к нему или к ней.

Слова «интерсексуал», «интерсексуальность», «интерсексуальный» являются некорректными по отношению к интерсекс людям. Корень «сексуал» указывает на связь явления с сексуальностью. Однако интерсекс вариации касаются телесных половых признаков и не связаны с сексуальной ориентацией. Использование этих терминов может создать некорректные ассоциации между интерсекс вариациями и вопросами сексуальной ориентации. Если вы хотите говорить о вариациях половых признаков, в зависимости от контекста следует употреблять такие выражения, как «вариации половых признаков», «наличие вариации половых признаков» и «интерсексность».

Распространённым мифом является представление о том, что все интерсекс люди не могут иметь детей. В реальности это зависит от интерсекс вариации. Многие интерсекс люди могут зачать, выносить и родить детей как естественным образом, так и с помощью вспомогательных репродуктивных технологий. Некоторые интерсекс вариации действительно не позволяют иметь детей, но такие люди могут стать родителями с помощью института усыновления или удочерения. Репродуктивную способность конкретного интерсекс человека никогда не следует предполагать и нужно всегда оценивать индивидуально.

Нет. Лесбиянки, геи и бисексуалы — это категории для описания сексуальной ориентации человека. Под сексуальной ориентацией понимается эмоциональное, романтическое или сексуальное влечение человека к другим людям, тогда как интерсекс вариация относится к телесным особенностям человека. Поскольку интерсекс вариация и сексуальная ориентация не связаны между собой, интерсекс люди, как и люди без интерсекс вариаций, могут иметь любую сексуальную ориентацию. Множество интерсекс людей имеет гетеросексуальную ориентацию, а некоторые — другую.

Трансгендерность — это явление, связанное с гендером и гендерной идентичностью. Помимо биологического пола, в обществе существует гендер — социокультурное понимание пола, которое связывает атрибуты, нормы, поведение, роли, отношения, ожидания и возможности с биологическим полом. В течение жизни во взаимодействии с этим социокультурным пониманием пола все люди, включая интерсекс людей, развивают гендерную идентичность — внутреннее и личное ощущение собственной половой принадлежности. Гендерная идентичность формируется в процессе развития и определяется человеком самостоятельно в течение всей жизни на основе личного опыта. Учитывая её субъективную природу, следует понимать, что она не зависит от телесных особенностей и документов человека и может изменяться в течение жизни. Поскольку интерсекс люди могут развивать любую гендерную идентичность при взрослении, точно предсказать её невозможно. Биологический пол и гендерная идентичность описывают два разных аспекта существования человека.

Большинство интерсекс людей при рождении регистрируют в мужском или женском поле, и они ощущают себя в соответствии с этой записью. Некоторые интерсекс люди, как и люди без интерсекс вариаций, чувствуют несоответствие между своей гендерной идентичностью и записью о поле в документах. Такие люди могут использовать разные термины и местоимения в отношении себя и своего пола в зависимости от собственных потребностей и контекста. Для более глубокого понимания вопроса ознакомьтесь с нашим материалом «Интерсексы и трансгендерные люди».

Выражение «смена пола» некорректно. Одни половые признаки неизменны: человек не может изменить количество и состав половых хромосом и генов или создать некоторые органы. Другие компоненты биологического пола (например, уровень гормонов, форма гениталий, вторичные половые признаки) могут быть изменены. Поэтому в контексте половых признаков речь обычно идёт об изменении отдельных характеристик тела, а не о замене всего набора хромосом, гонад, гормонов, внутренних и внешних органов.

Изменение отдельных половых признаков у интерсексов может происходить под воздействием внутренних и внешних факторов, в первую очередь вследствие медицинских вмешательств.

Если говорить о внутренних факторах, интерсекс люди, как и люди без интерсекс вариаций, проходят через изменения половых признаков в течение жизни, особенно в период полового созревания. У некоторых интерсекс людей могут развиваться половые признаки, отличные от тех, что общество ожидает от пола, приписанного им при рождении. Например, интерсекс люди, зарегистрированные в женском поле, могут проходить через рост бороды, увеличение размера клитора, не иметь менструаций. Интерсекс люди, зарегистрированные в мужском поле, могут не испытывать роста мышечной массы, появления оволосения на лице, понижения тембра голоса, типичных для полового созревания у мужчин; у них могут развиваться увеличенные молочные железы.

Чаще всего эти изменения абсолютно нормальны и не требуют никаких медицинских вмешательств без желания и свободного, предварительного, личного и полностью информированного согласия самого человека. Что касается внешних факторов, существует множество способов изменить или скорректировать отдельные половые признаки: от серьёзных хирургических и гормональных медицинских вмешательств до депиляции и бодибилдинга.

Интерсекс люди могут осознанно и добровольно прибегать к этим медицинским вмешательствам по различным причинам, например для улучшения физического здоровья, комфорта или репродуктивных возможностей. Другой причиной может быть уменьшение стресса, вызванного несоответствием половых признаков своим ожиданиям или предпочтениям. Например, интерсекс люди могут добровольно обращаться к медицинским и иным вмешательствам для изменения своих половых признаков, чтобы те лучше отражали их внутреннее самоощущение и гендерную идентичность. Интерсекс юноша с увеличенной грудью может принять добровольное решение провести мастэктомию. Аналогично девушка-интерсекс может принять решение о начале гормональной терапии эстрогенами.

Некоторые интерсекс люди при рождении были зарегистрированы в поле, которое не соответствует их самоощущению и половым признакам в более взрослом возрасте. Такие интерсекс люди могут нуждаться в изменении маркера юридического пола в документах, чтобы их документы отражали актуальную реальность их жизни и идентичности.

Однако часто интерсекс люди подвергаются калечащим медицинским процедурам на их половых признаках без свободного, предварительного, личного и полностью информированного согласия. Более того, эти процедуры могут приводить к необходимости новых медицинских вмешательств. Например, операции по удалению гонад в детском возрасте могут вести к необходимости в пожизненной заместительной гормональной терапии.

Аналогично интерсекс люди могут нуждаться в дополнительных медицинских вмешательствах в отношении своих половых признаков, чтобы исправить последствия хирургических операций, проведённых без их согласия в детстве. Таким образом, для многих интерсекс людей медицинские вмешательства в отношении их половых признаков — это не вопрос добровольного выбора, а вынужденное последствие нарушений их прав.

Из-за связи интерсексности с вопросами пола многие люди часто некорректно причисляют всех интерсекс людей к ЛГБТ-сообществу. Аббревиатура «ЛГБТ» означает сообщество лесбиянок, геев, бисексуалов, трансгендерных людей. Все эти группы связаны с сексуальной ориентацией или гендерной идентичностью. Однако особенности интерсекс людей связаны с их телесными половыми признаками и не имеют отношения к сексуальной ориентации или гендерной идентичности. Множество интерсекс людей имеет гетеросексуальную ориентацию, и их гендерная идентичность совпадает с полом, приписанным при рождении. Поэтому представление всех интерсекс людей как части ЛГБТ-сообщества является некорректным.

Кроме того, такое смешение может повлиять на решение родителей согласиться на проведение операций по изменению половых признаков их детей-интерсексов из-за соответствующих предрассудков в отношении сексуальной ориентации и гендерной идентичности, без терапевтической необходимости и личного, добровольного, информированного согласия самого ребёнка. В России автоматическое причисление интерсекс людей к ЛГБТ-сообществу может быть опасным из-за объявления «международного ЛГБТ-движения» экстремистским.

Также проблемы вызывает безответственное употребление аббревиатуры ЛГБТИ. Во-первых, такое употребление может искажать факты, добавляя интерсексов в описание событий, касающихся лишь людей различных сексуальных ориентаций и гендерных идентичностей. Во-вторых, аббревиатура ЛГБТИ может оттягивать внимание от качественного и корректного представления вопросов интерсексности как самостоятельной группы людей и увеличивать невидимость уникальных проблем и потребностей интерсексов, которые часто не совпадают с потребностями и проблемами ЛГБТ-сообщества. В-третьих, аббревиатура ЛГБТИ может скрывать упоминание интерсексов лишь для создания впечатления инклюзивности деятельности организаций и их заявлений, которые не подкреплены реальной помощью для интерсексов.

Подводя итог, помните, что интерсексность сама по себе не означает принадлежность к ЛГБТ-сообществу. Многие интерсекс люди гетеросексуальны и цисгендерны и не относят себя к ЛГБТ-сообществу. В русскоязычных материалах, касающихся России, важно говорить об интерсекс людях отдельно и прямо, если речь идёт о половых признаках, медицинских вмешательствах, телесной автономии, правах и потребностях интерсекс людей. Аббревиатуру ЛГБТИ следует использовать только тогда, когда речь действительно идёт об интерсекс людях или о конкретных пересечениях интерсексности с вопросами сексуальной ориентации и гендерной идентичности.

Медицинские, правовые и социальные институты часто классифицируют людей на основе половых признаков по категориям в рамках системы, которую называют «пол» или «биологический пол». Иногда в медиа можно встретить выражения «третий пол», «интерсекс пол» или описания, относящиеся к компонентам биологического пола: «интерсекс генетика», «интерсекс анатомия», «интерсекс органы» и др.

Такие выражения являются некорректными, потому что, когда мы говорим об интерсекс вариациях, мы говорим о половых признаках, а не об отдельном поле или его компонентах. Отдельный «пол» предполагает общий биологический паттерн развития. Однако интерсекс вариации не образуют единый тип тела, и интерсекс люди не имеют одного общего набора половых признаков.

Кроме того, многие интерсекс люди идентифицируют себя как мужчин или женщин с особенностями тела либо используют такие выражения, как «интерсекс мужчина», «интерсекс женщина», «интерсекс девушка» или «интерсекс парень». Представление интерсексности как отдельного или нового пола может подразумевать, что интерсекс женщины не являются женщинами, а интерсекс мужчины не являются мужчинами, и подрывать то, как многие интерсекс люди понимают себя, свои тела и свою жизнь.

Поэтому слово «интерсекс» лучше использовать для описания людей с интерсекс вариациями, интерсекс вариаций и вопросов, связанных с вариациями половых признаков.

Интерсекс вариации — это проявление биологического разнообразия. Само наличие такой вариации не означает наличие опасности или проблемы, и интерсекс вариация не должна рассматриваться как что-то, что необходимо излечить. Интерсекс люди могут вести здоровую, полноценную жизнь, и при правильной поддержке большинство интерсексов не испытывает серьёзных рисков или проблем со здоровьем.

Несмотря на то что в некоторых редких случаях интерсекс люди могут использовать медицинские вмешательства для коррекции уровня гормонов или предотвращения онкологических заболеваний, большинство интерсекс людей не нуждается в медицинских вмешательствах без их согласия. Напротив, самые серьёзные последствия для здоровья интерсекс людей происходят из-за вмешательств в отсутствие медицинской необходимости, включая «нормализующие» пол операции, речь о которых пойдёт ниже.

Тем не менее Международная классификация болезней 11-го пересмотра всё ещё содержит отдельные интерсекс вариации, описанные в патологизирующих терминах. Это усугубляет стигматизацию, маргинализацию и дискриминацию интерсекс людей и способствует нарушениям их прав. Отношение к интерсекс вариациям как к опасности, болезни или трагедии наносит психологический вред и может привести к непоправимым ошибкам. Например, такое отношение к интерсекс вариациям может вызвать у родителей детей-интерсексов желание скрыть интерсекс вариацию от ребёнка, а у него или неё — последующий шок, стыд, чувство изоляции и непонимания. Вместо этого интерсекс людям требуется чуткое, открытое и уважительное общение и отношение, а также помощь, основанная на их конкретных потребностях и информированном согласии.

Большинство интерсекс вариаций не представляет угрозы для жизни или здоровья. Однако многие интерсекс люди, особенно в детском возрасте, подвергаются медицинским вмешательствам, затрагивающим их половые признаки, без терапевтической необходимости и личного, предварительного, добровольного и полностью информированного согласия.

К таким медицинским вмешательствам относятся операции по изменению внешнего вида, формы и размера внешних и внутренних половых органов, применение гормональных препаратов и другие сопутствующие практики, проводимые в отсутствие непосредственного риска для физического здоровья пациента при отказе от подобного вмешательства. Примерами таких операций являются изменение размера или положения клитора (клиторопластика), влагалища (вагинопластика), функционирующей уретры («исправление» гипоспадии), удаление гонад (гонадэктомия) и другие калечащие операции, проводимые без медицинской необходимости и согласия пациента.

Ключевой критерий для любого медицинского вмешательства — наличие реального, непосредственного и неотвратимого риска серьёзного вреда физическому здоровью. Срочные вмешательства, направленные на устранение такого риска, отличаются от вмешательств, которые проводят по косметическим, социальным или культурным причинам, например чтобы привести тело ребёнка в соответствие с ожиданиями о типично мужском или женском теле.

Долгое время медицинская модель обращения с интерсексами была основана на ошибочной теории психолога Джона Мани о том, что интерсекс детям можно навязать произвольно выбранную гендерную идентичность путём медицинских вмешательств и сокрытия правды. С конца 1990-х годов взрослые интерсекс люди, ставшие жертвами таких вмешательств в детском возрасте, рассказали о пожизненном физическом и психологическом вреде от этой практики «нормализации» пола путём медицинских вмешательств, а правозащитники и учёные доказали, что многие проблемы, связанные с интерсекс вариациями, являются социальными, а не медицинскими. Тем не менее практика подобных вредных медицинских вмешательств всё ещё продолжается.

Медицинские работники при согласии или по просьбе родителей часто проводят эти вмешательства по социальным и культурным причинам в отсутствие медицинской необходимости. Предлогами для оправдания таких вмешательств являются приведение половых признаков пациента в соответствие с общественными ожиданиями относительно типичных половых признаков мужчины или женщины; стереотипы относительно будущего гендера и сексуальности ребёнка; облегчение тревоги родителей в связи с воспитанием особенного ребёнка; снижение риска дискриминации ребёнка окружением; финансовые, косметические, религиозные и иные немедицинские соображения. Ни одна из этих причин не является терапевтической необходимостью.

Эти вмешательства наносят серьёзный, пожизненный и непоправимый вред интерсекс людям. Распространённым оправданием медицинских вмешательств являются заявления о пользе для здоровья пациента, несмотря на отсутствие клинического консенсуса или убедительных медицинских данных о необходимости, положительных долгосрочных результатах и сроках проведения таких вмешательств. Напротив, существуют многочисленные исследования и свидетельства интерсекс людей о пожизненных негативных последствиях таких вмешательств для физического и психического здоровья.

Среди физических последствий интерсекс люди называют бесплодие, хроническую боль, рубцы и шрамы, недержание мочи и повторяющиеся инфекции мочеполовой системы, остеопороз, гормональный дисбаланс и потерю сексуальной чувствительности. Среди последствий в области психического здоровья отмечают посттравматическое стрессовое расстройство, депрессию, проблемы в сексуальной жизни, чувство изнасилования при применении вагинальных расширителей в детском возрасте, суицидальное поведение. Среди прочих последствий важно отметить необходимость пожизненной гормональной терапии, дополнительных операций и медицинских осмотров.

Наконец, любое медицинское вмешательство в отсутствие непосредственного риска для физического здоровья должно проводиться лишь при наличии свободного, предварительного, личного и полностью информированного согласия самого пациента. Интерсекс дети в раннем возрасте такое согласие дать не могут, поскольку не способны осознать сущность медицинского вмешательства и его пожизненные последствия. В отношении таких несрочных и необратимых вмешательств родители не могут дать согласие вместо ребёнка, потому что они не могут заранее оценить долгосрочные интересы ребёнка, его будущие потребности, отношение к собственному телу, сексуальную чувствительность, репродуктивные возможности, гендерную идентичность и личное понимание своего благополучия. Такое решение должно быть отложено до возраста, в котором интерсекс пациент сможет участвовать в принятии решения и дать свободное, предварительное, личное и полностью информированное согласие.

Современные международные межправительственные и неправительственные организации однозначно рассматривают такие вмешательства как нарушение прав человека, включая права ребёнка и запрет пыток и других жестоких, бесчеловечных или унижающих достоинство видов обращения. Органы ООН и интерсекс сообщество требуют введения юридического запрета на их проведение. Такие запреты уже были приняты в ряде государств.

Первое исключение — получение добровольного, личного, предварительного и полностью информированного согласия интерсекс пациента, обладающего фактической способностью дать такое согласие. В отношении детей, при принятии любых решений важно учитывать право ребёнка на информацию, участие в принятии решений и уважение его развивающихся способностей. Чем старше ребёнок, тем большее значение должны иметь его собственное мнение, понимание своего тела и согласие на медицинские вмешательства.

Второе исключение — ограниченное число случаев действительной терапевтической необходимости, когда проведение срочного медицинского вмешательства необходимо для устранения имеющегося и неотвратимого риска серьёзного вреда физическому здоровью пациента. К таким ситуациям может относиться срочная медицинская помощь при риске смертельной потери солей, устранение непроходимости мочевыводящих путей или лечение уже имеющихся злокачественных новообразований.

Интерсекс люди могут сталкиваться с широким перечнем социальных, юридических и медицинских проблем. Среди основных можно назвать следующие: медикализацию и патологизацию интерсекс вариаций; медицинские вмешательства по изменению половых признаков интерсекс людей, которые проводятся без медицинской необходимости и личного, предварительного, добровольного, полностью информированного согласия; дискриминацию, стигматизацию, маргинализацию и буллинг на основании половых признаков в сфере образования, трудоустройства, здравоохранения, спорта и доступа к услугам; отсутствие доступа к качественной, компетентной и этичной медицинской помощи, основанной на конкретных потребностях интерсекс людей и личном, добровольном, информированном и предварительном согласии; отсутствие доступа к собственным медицинским данным и сведениям о проведённых медицинских вмешательствах; низкую осведомлённость медицинских работников об интерсекс людях и их потребностях; нарушения в сфере уважения частной жизни, личной и медицинской тайны; насилие и иные преступления, совершённые из-за половых признаков; сенсационализм, объективацию и некорректную репрезентацию в медиа; отсутствие доступа к изменению маркера юридического пола с помощью быстрой, простой административной процедуры на основе самоопределения; социальную невидимость и недостаток понимания и осведомлённости об интерсекс людях в обществе; психосоциальный стресс и тревогу, вызванные стереотипными ожиданиями и давлением общества, культуры и религии в отношении тел и идентичностей людей в зависимости от пола.

Интерсекс люди и международные организации регулярно отмечают нарушения прав интерсекс людей на физическую целостность, телесную автономию, информированное, добровольное согласие при проведении медицинских вмешательств, наивысший достижимый уровень здоровья, уважение частной и семейной жизни, свободу от дискриминации, доступ к информации, а также других прав человека.

Цели интерсекс сообщества связаны с разрешением основных проблем интерсекс людей. Ключевая цель — прекращение практики медицинских вмешательств по изменению половых признаков интерсекс людей, которые проводятся без медицинской необходимости и личного, предварительного, добровольного, полностью информированного согласия.

Среди других целей можно назвать такие: депатологизация интерсекс вариаций; доступ к качественной, компетентной и этичной медицинской помощи, основанной на конкретных потребностях интерсекс людей и личном, добровольном, информированном и предварительном согласии; доступ к собственным медицинским данным и сведениям о проведённых медицинских вмешательствах; предотвращение и защита от насилия, дискриминации, преступлений и нарушений прав из-за половых признаков во всех сферах жизни; соблюдение права на уважение частной и семейной жизни, личной и медицинской тайны; доступ к изменению маркера юридического пола с помощью быстрой, простой административной процедуры на основе самоопределения; развитие систем поддержки и услуг для интерсекс людей и их семей; повышение видимости, осведомлённости и понимания общественностью и помогающими специалистами проблем и потребностей интерсекс людей; достаточная, корректная и инклюзивная репрезентация в медиапространстве.

Изучите наше пособие «Мой интерсекс ребёнок».

Если у вашего ребёнка обнаружили интерсекс вариацию, воспринимайте первые разговоры с врачами как этап сбора информации, а не как момент для срочных решений. Важно понять, какая именно вариация предполагается или установлена, какие вопросы нужно задать специалистам, какие решения могут подождать и какие права есть у ребёнка и семьи. Ниже собраны основные шаги, которые помогут родителям действовать спокойно, уважать телесную автономию ребёнка и получать помощь без поспешных или необратимых решений.

Практикуйте принятие. Многие родители впервые узнают об интерсекс вариациях только после рождения ребёнка или во время медицинского обследования, поэтому им может быть сложно сразу понять, какие решения нужно принимать и какие вопросы задавать врачам. Родители сталкиваются с ситуацией, которая мало обсуждается в обществе, в отличие от рождения детей без интерсекс вариаций. Примите, что вы не «виноваты» в том, что ваш ребёнок имеет интерсекс вариацию, и не можете этого изменить. Вариация половых признаков является проявлением естественного телесного разнообразия. Вы не одиноки, и множество других родителей по всему миру с античных времён и до наших дней успешно вырастили и воспитали своих интерсекс детей. Важно принять своего ребёнка таким, какой он есть, и помнить, что интерсекс люди могут жить полноценной и насыщенной жизнью. Ваша роль — уважать тело ребёнка, его право на информацию и участие в решениях.

Получите знания и навыки. За последние два десятилетия осведомлённость об интерсекс вариациях значительно улучшилась и продолжает расти. Для родителей и семей интерсекс детей существует множество ресурсов для самообразования, поддержки и связи с сообществом. Эти ресурсы помогут сориентироваться в эмоциональных, социальных и медицинских аспектах воспитания интерсекс ребёнка. Изучите разностороннюю информацию о вариации своего ребёнка, наше пособие для родителей интерсекс детей, а также ознакомьтесь с нашим сайтом для родителей интерсекс детей «М—Ж». Постарайтесь найти людей с интерсекс вариацией вашего ребёнка или их родителей и поговорить с ними.

Не навредите. Помните, что вариация половых признаков сама по себе является особенностью тела. Само наличие интерсекс вариации чаще всего не причиняет боли. Несмотря на необходимость мониторинга, интерсекс дети обычно не нуждаются в каком-либо немедленном медицинском или хирургическом вмешательстве.

Не соглашайтесь ни на какие необратимые медицинские вмешательства в тело вашего ребёнка, если его жизни или здоровью прямо сейчас ничего не угрожает. Последствия таких вмешательств часто необратимы. Если имеющейся и неотвратимой опасности вреда для физического здоровья ребёнка нет, подождите, когда ребёнок повзрослеет и сможет участвовать в принятии медицинских решений.

Расскажите ребёнку о его вариации. Важно открыто говорить об этом с ребёнком и семьёй, даже если врачи или общество оказывают на вас давление и требуют держать это в секрете. Сокрытие правды может затруднить принятие ребёнком самого себя и привести к проблемам с самооценкой в будущем. Будучи честными, вы помогаете ребёнку понять и принять то, кто он есть. Такая открытость подготовит его к тому, чтобы справиться с вызовами жизни, с которыми он может столкнуться, и научит его устанавливать чёткие границы в отношениях с другими людьми. Если вы будете говорить с ребёнком о его интерсексности в доступной форме, это поможет ему вырасти уверенным в себе и готовым постоять за себя. При этом не забывайте о неприкосновенности частной жизни вашего ребёнка, когда обсуждаете его вариацию с другими людьми. По мере взросления ребёнок должен всё больше сам решать, с кем и в каком объёме он хочет поделиться информацией о своём теле.

Найдите хорошего лечащего врача. Ищите доктора, который понимает интерсекс проблематику, работает на основе принципов доказательной медицины и соблюдает медицинскую этику. Хороший врач должен понимать интерсекс вариации, предлагать альтернативы, не оказывать давления и уважать отказ.

Подготовьте себя и ребёнка к медицинским осмотрам. Чётко объясните ребёнку, чего следует ожидать во время проведения процедуры. Если ребёнок этого хочет, присутствуйте при обследовании, чтобы обеспечить его комфорт и поддержку. Ограничьте количество людей в кабинете для осмотра, чтобы обеспечить конфиденциальность процедуры. Вы имеете на это право.

Изучите наше пособие для медицинских работников по работе с интерсекс пациентами.

Главный принцип — не навредить. Если для пациента нет реальной, непосредственной и неотвратимой угрозы жизни или физическому здоровью, не проводите необратимые хирургические или гормональные вмешательства, затрагивающие половые признаки, без личного, свободного, предварительного и полностью информированного согласия самого пациента, даже если пациент — это ребёнок.

Проверяйте информацию. Не выносите непроверенных суждений об осложнениях или риске развития онкологических заболеваний из-за интерсекс вариации пациента. Если вы не обладаете достаточными знаниями об интерсекс вариации вашего пациента, открыто сообщите об этом пациенту или его семье и изучите информацию до проведения плановых вмешательств, связанных с половыми признаками. При необходимости обратитесь к более опытным коллегам или профильным интерсекс организациям.
Говорите правду. Не скрывайте информацию об интерсекс вариации от пациента, даже если вашим пациентом является ребёнок. Ложь о половых признаках пациента в конечном итоге приносит лишь больший вред и психологические травмы.

Используйте корректный язык. Отслеживайте слова и выражения, которые вы используете. Избегайте выражений, создающих чувство обречённости и патологичности вариации пациента: «гермафродит», «аномалия», «патология», «неизлечимо» и другие. Используйте нейтральный и уважительный язык, объясняйте медицинскую информацию без запугивания и отделяйте реальные риски для здоровья от социальных ожиданий о том, каким должно быть тело пациента.

Не предполагайте. Будьте осторожны, обсуждая репродуктивную способность пациента. Удостоверьтесь с помощью научных данных, что вариация вашего пациента означает бесплодие. Если это так, упомяните возможность использования вспомогательных репродуктивных технологий или института усыновления/удочерения.

Не предполагайте отношение интерсекса к репродукции и не преподносите информацию о бесплодии как трагедию. Также не предполагайте гендерную идентичность и сексуальную ориентацию пациента. Если пациент уже может сообщить свои предпочтения, спросите, какие местоимения использует пациент, и уважайте этот выбор. Говоря о новорождённом интерсекс ребёнке, используйте «ребёнок», «пациент», не навязывая гендерную идентичность.

Уважайте частную жизнь пациента. Ограничьте своё любопытство: задавайте вопросы ровно в том объёме, в котором это требуется для оказания медицинской помощи по запросу пациента. Всегда уточняйте у интерсекс людей и их родителей, кто может присутствовать при осмотре. Не приводите своих коллег на осмотр без разрешения самого пациента, даже ребёнка, или, в случае новорождённых детей, без разрешения их родителей.

Поделитесь ресурсами для поддержки. Обязательно расскажите пациентам и их родителям об интерсекс сообществе и группах поддержки, таких как Ассоциация русскоязычных интерсекс людей (ARSI), а также пришлите им ссылки на наши ресурсы.

Получите знания об интерсексах. Изучите корректную информацию об интерсексах, интерсекс вариациях, вопросах пола и половых признаков.

Ознакомьтесь с книгами, статьями и фильмами об интерсексах, а также творчеством интерсексов. Изучите и используйте корректный язык о вопросах интерсексности, поощряйте и обучайте ему других людей.

Поддержите интерсекс организации и интерсекс людей. Найдите местные интерсекс организации, подпишитесь на их социальные сети и поделитесь их материалами. Предложите интерсекс организациям свои время и навыки. Нам постоянно требуются услуги волонтёров: переводчиков, редакторов и корректоров текстов на русском языке, дизайнеров, врачей, юристов, психологов, журналистов, исследователей, IT-специалистов.

Если у вас есть возможность, поддержите интерсекс организации финансово. Такая поддержка серьёзно помогает нашей работе.

Если вы лично знаете людей с интерсекс вариациями, предложите им своё время, внимание и поддержку.
Повышайте осведомлённость в обществе. Поговорите с друзьями и родственниками, чтобы повысить осведомлённость об интерсексах в обществе. Используйте только корректную и проверенную информацию.
Используйте свои страницы в социальных сетях для привлечения внимания к потребностям и проблемам интерсексов. Если вы хотите создать контент об интерсексах, изучите наше пособие «Как писать об интерсексах?». При этом помните, что интерсексность является личным делом каждого, и не все хотят обсуждать свои переживания.

Проявите солидарность. Вовлекайте интерсекс людей в любые мероприятия и программы, направленные на защиту их прав. Исправляйте некорректные высказывания об интерсексах. Выступайте против дезинформации и дискриминации интерсекс людей.

Отмечайте 26 октября, День видимости интерсексов, и 8 ноября, День интерсекс солидарности.